Я выздоровею и все забуду!

 Вы не гоняли во дворе на велосипеде, не было путешествий с родителями на море, походов с палаткой, игры в снежки, протаптывания с папой тропинки среди сугробов, прыжков с деревянного помоста в речку, пряток, стрелялок с соседскими мальчишками, городков и всей этой бесконечной детской чехарды. Веселья, беготни, смеха и задора!  Сложно  представить такое, да и не хочется.

Иногда, безмятежные детские годы омрачаются тяжелой болезнью. Волею судьбы человеку с первых дней жизни выпадает несчастливый билет.

Драма случилась в семье Тагилаевых. Долгожданный сын - Рагим  родился с диагнозом «Несовершенный остеогенез». В народе таких людей называют «хрустальными».

Мама Маркиза узнала о болезни сына, когда  в пять месяцев у малыша случился первый перелом. Спустя месяц еще один. Тогда и был поставлен диагноз. В краевой клинической больнице Перми, (где в то время проживали Тагилаевы) на вопрос несчастной матери о состоянии ее сына и ненормальности бесконечных переломов, врачи  безразличным голосом ответили: «А что, вы  хотите, болезнь не изучена, единственное ваше лечение – это гипс!». Маркиза не опустила рук, мать стала бороться за здоровье сына. В результате самостоятельного изучения медицинской литературы, интернет-форумов, где общаются люди с похожей  проблемой, а также бесконечных   публикаций в прессе, Маркиза решилась ехать в Санкт-Петербург. Здесь, в  консультативно-диагностическом центре детского ортопедического института  им. Г.И. Турнера, полуторагодовалому Рагиму была проведена операция по установке штифта. На сегодняшний день, использование поддерживающих штифтов является основным методом исправления деформаций и временной профилактики переломов. Штифты, применяющиеся в нашей стране, были разработаны в середине  XX века. Основными отрицательными характеристиками данных имплантатов являются нестабильность внутри костного ложа и невозможность удлинения штифта на этапах роста кости в длину, что всегда ведет к последующей деформации и переломам кости на концах штифта. Процент осложнений при применении данной металлоконструкции составляет до 90%. Детям приходится переносить ежегодные оперативные вмешательства, что сопряжено с длительным пребываем ребенка в лежачем положении и боязнью встать на ноги, что отрицательно сказывается на мотивации детей к ходьбе. В свои девять лет наш герой перенес уже 3 таких операции. В прошлых публикациях мы описывали жизненную ситуацию этой семьи. Рассказывали о многочисленных переломах и долгих месяцах восстановления. Когда ребенок, вместо того, чтобы познавать мир, учиться ходить, потом бегать, играть, посещать детский сад, вынужден целые месяцы лежать в гипсе, в абсолютно обездвиженном состоянии. Представьте, каково это для маленького человека! 

Благодаря помощи благотворительных фондов, Рагим проходит ежегодную реабилитацию в Москве и Санкт-Петербурге. На семейном совете было принято решение окончательно переехать в Петербург. Северная столица стала для их семьи  вторым домом. Рагиму жизненно необходимо посещать бассейн не реже трех раз в неделю. Вода для хрустальных людей – это вторая жизнь.  Регулярные курсы гидрореабилитации  способны существенно облегчить протекание болезни, укрепить мышечную ткань, повысить общий тонус организма. Кроме того, в воде ребенок может свободно двигаться, чувствовать свое тело и хоть ненадолго побыть, как все.

Кроме занятий в бассейне, для укрепления мышц, необходимо выполнять ежедневные физические нагрузки дома.  Семья остро нуждается в спортивном инвентаре, в виде шведской стенки.

Семья Тагилаевых радушно приняла меня в своем доме. Это маленькая однокомнатная квартира в северной части Петербурга. Рядом школа, где есть условия, отвечающие потребностям Рагима. Мальчик не может посещать обычную школу, любой толчок на перемене может привести к мгновенному перелому, а перелом в свою очередь к тяжелейшим последствиям. Например, к    деформации всего тела. В школу приходиться ездить на инвалидной коляске, выручает старший брат, он отвозит братишку. Из-за резких болей во время ходьбы,  Рагим  передвигается самостоятельно только в пределах квартиры. 

Рагим производит впечатление спокойного ребенка, но это до тех пор, пока он не окажется в бассейне. По правде сказать, я была поражена, как уверенно ребенок держится на воде, в каком темпе он плавает, как легко двигается.   Мне было сложно поверить, что этот мальчик тяжело болен. В воде он был настоящим спортсменом: быстрым, ловким, техничным и выносливым.  Тренер, с которым он занимается в бассейне, отмечает успехи подопечного. Недавно, у Рагима возникла идея принять участие в соревнованиях по плаванию, тренер его поддержал. Началась подготовка, отработка техники и т.д.  К великому сожалению, случился очередной перелом. Занятия пришлось отложить. 

Рагим рано научился читать и писать, делает успехи в школе. Как многие мальчишки его возраста любит «Денискины рассказы»        В. Драгунского. Помимо школы и занятий в бассейне,  посещает кружок робототехники. Любит интеллектуальные игры. Собирает конструктор, строит и моделирует. Во время интервью мальчик признался, что хочет стать изобретателем, получить Нобелевскую премию за изобретение «летающей  доски». Я только сейчас поняла, почему доска должна быть именно летающей. Наверное, чтобы не ездить в ненавистном инвалидном кресле, а летать, как Алладин. Самое трогательное в этом желании, то, что на вырученные от премии деньги он купит маме большой красивый дом.  

Умные проницательные глаза ребенка все понимают. Мальчик верит в себя, терпеливо переживает все тягостные моменты, связанные с лечением. Добросовестно выполняет  указания тренеров и докторов. После общения с  Тагилаевыми, у меня возникло ощущение покоя. Оказывается, наши дети могут быть  настоящими стоиками.  Так хочется, чтобы мальчишка обо всем забыл, чтобы болезни покинули этот дом. Успеть поймать детство за хвост, спуститься во двор, прокатиться с горки, побороться дома со старшим братом, поиграть в футбол!  Регулярные курсы поддерживающих процедур способны обеспечить «хрустальному человеку» более-менее стабильное состояние. Можно построить семью и завести детей. Тогда и вернется детство!

Для справки:
Месячный курс гидрореабилитации -14500 р
Кружок робототехники- 2900 р в месяц
Спортивный домашний комплекс- около 29 000 р.

Ирина ИВАНОВА