- Прямой эфир на радио RPR Новое Девяткино -
Гость программы "О здоровье и те только…" - Надежда Епишина
Руководитель Медицинской программы «Сегодня» Благотворительного Фонда «Большое будущее» Надежда Епишина в эфире радио RPR Новое Девяткино – о благотворительности в целом, особенностях работы нового фонда Большое Будущее, его программах, подопечных и современных методах реабилитации.
В эфире: бессменный ди-джей Евгений Полетаев, ведущая программы «О здоровье и не только» Наталья Григорьева-Бобылева.
Гости эфира: Руководитель Медицинской программы «Сегодня» Благотворительного Фонда «Большое будущее» Надежда Епишина, а также партнер Фонда – руководитель Центра развития «Речь» Анастасия Швецова.
Коротко о главном – тезисы выступления на передачи
6.10.2016 с 17.30 до 19.00
Благотворительность – в России и за рубежом?
- Сегодня в России людям с тяжелыми, особенно с редкими заболеваниями, некуда обращаться за комплексным лечением и реабилитацией. Государственная помощь таким больным оказывается в рамках бюджета, не учитывая их индивидуальные потребности и способности. Потому фонды выступают единственной возможностью для таких людей получить полноценную комплексную реабилитацию и шанс на возможность продолжить развиваться, а не топтаться на месте.
- Наш благотворительный фонд был создан в декабре 2013 года для помощи людям с тяжелыми заболеваниями, находящимся в трудной жизненной ситуации и назывался БФ «СЕГОДНЯ».
- Распространенной ошибкой считается, что в России работает великое множество фондов.
На самом деле в Европе в разы больше таких организаций, более 110 тыс. У нас, к сожалению, пока только развивается это направления, называемого в кулуарах третьим сектором. Хотя в развитых государствах этот «третий сектор» является предметом гордости и считается основой гражданского общества. Он включает в себя огромное количество различных объединений, работающих на благо общества. Часто методы и формы работы некоммерческих организаций превосходят в эффективности государственные организации.
- Хотя у нас, в России, конечно, люди еще пока настороженно относятся ко всяким благотворительным организациям… Хочется верить, что в будущем эта ситуация изменинтся.
С чего все начиналось
- Раньше я сотрудничала с сиротскими учреждениями, видела «этапы», которые проходит ребенок с момента отказа от него в роддоме до выпуска из детского дома. Стала свидетелем того, с какой готовностью люди помогают отказным малышам и в тоже время как трудно найти помощь выпускникам детдомов, которые только начинают самостоятельную жизнь.
- Кроме того, целая история найти помощь семьям, которые воспитывают ребенка-инвалида. Государство снимает с себя ответственность за тяжелых больных, нуждающихся в паллиативной помощи, сестринском уходе, перекладывается на плечи семьи, не оказывает поддержки. Никто не учитывает то, что потребности у обычного ребенка и у ребенка с особыми потребностями несоизмеримо разные. В тоже время найти благотворительную помощь для отказного ребенка гораздо проще, нежели на ребенка в семье.
- Поэтому приоритетным направлением изначально стала поддержка семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации, другими словами - профилактика сиротства.
Из СЕГОДНЯ в БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ
В апреле 2016 года фонд «Сегодня» и благотворительный проект «Большое Будущее» объединили свои силы. Инициативная группа «Большое Будущее» ведет деятельность с января 2015 года по направлениям: профессиональная ориентация и психологическая поддержка детей, оставшихся без попечения родителей; обучение сотрудников некоммерческих организаций.
- Мы решили объединиться, во - первых, потому что давно и очень хорошо друг друга знаем, работали раньше вместе в других проектах. Главное – мы друг другу доверяем, я знаю, что на каждого из них можно положиться. Во-вторых, вместе гораздо легче достичь поставленных целей, особенно в нынешних условиях, когда многие организации, в т.ч. и НКО терпят кризис и многие перестают существовать и помогать. После объединения, название фонд стал называться «БОЛЬШОЕ БУДУЩЕЕ», а «СЕГОДНЯ»- стало названием медицинской программы. Внутри программы имеется два проекта: адресная помощь детям в рамках потребности заболевания и программа реабилитации в содружестве со спортивными клубами, медицинскими центрами и другими партнерами фонда.
По пути реабилитации – вместе!
- Большинство фондов оказывает разовую помощь, но, как правило, помощь людям с тяжелыми заболеваниями должна быть длительная систематическая, поэтому с нашими подопечными мы вступили в совместный долгий путь, чтобы получить результат.
- Мы организовали комплексные реабилитационные занятия для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата, в том числе, с несовершенным остеогенезом. Проект предоставляет возможность нашим подопечным заниматься реабилитацией не раз от раза, выезжая заграницу, а постоянно на территории проживания (г. Санкт-Петербург и Ленинградской обл.), добиваясь результата, закрепляя и поддерживая его постоянно.
В проекте принимают участие врачи партнерских организаций, тренеры клуба с большим опытом работы с «особыми» детками. Многие из наших деток при систематической и грамотной реабилитации сможет иметь полноценную жизнь.
- Постоянные реабилитационные занятия с детьми позволят вывести их качественно на другой уровень жизни, избежать многих осложнений заболевания, повысить шансы на то, что в будущем ребенок сможет передвигаться самостоятельно без инвалидной коляски, проходить обучение в общеобразовательной школе (а не на домашнем обучении), социально адаптироваться в обществе, получить образование и трудоустроиться.
«Хрустальные» люди
- Несовершенный остеогенез или «хрустальная» болезнь - это редкое заболевание соединительной и опорной ткани. При небольших нагрузках или спонтанно возникают переломы костей. Картина заболевания различна и зависит от типа заболевания. В легких случаях происходят отдельные переломы конечностей, но часто случаются компрессионные переломы позвоночника. Их кости не просто слабые, а очень хрупкие, такие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла.
- Во всем мире помощь осуществляется уже с младенчества, но пока не в России. При условии, если лечение будет регулярным, ребенок вырастет полноценным гражданином, т.к. вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для таких детей характерны высокий интеллект и способность к творчеству.
- На сегодняшний день лечение появилось в Санкт-Петербурге. Но это только малая часть того, что необходимо для оказания помощи «хрустальным» детям. Проблем остается очень много (нет стандартов лечения, не сертифицированы телескопические штифты, которыми везде, кроме России и Африки, укрепляют бедренные кости, нет специалистов…)
- Очень важно, что активность жизненно необходима всем детям, а хрустальным особенно. Занятия ЛФК и в бассейне - это единственный способ для них получать физические нагрузки, т.к. много времени дети проводят обездвиженными в гипсе, часто находятся в больницах и дома вынуждены соблюдать постельный режим.
Статистика «хрустальных»
Статистика по легким формам заболевания не ведется, а согласно данным минздрава от 2014 года у нас в России хрусталиков насчитывается всего 556. С чем очень трудно согласиться, исходя из данных о том, что один случай приходится на 10-20 тыс. населения. В США распространенность до 50 тыс. человек. А в нашей стране их может оказаться гораздо больше. В Санкт-Петербурге и Лен.обл. официально примерно 13-14 людей и детей и взрослых, но только по Питеру мы общаемся с 15 семьями у которых дети с НО
….Наш фонд официально принял в подопечные пятерых детей и еще дружим с несколькими.
Гидрореабилитация для наших «хрустальных» деток
-Организовать помощь на государственном уровне мы не можем, поэтому делаем то, что в наших силах. У нас есть все ресурсы для проведения хорошей реабилитации. Есть специалисты, есть спортивные клубы, медицинские центры, располагающими всем для этого необходимым. И стоимость занятий не стоит ни в какие сравнение со сборами на реабилитацию заграницу. К примеру курс гидрореабилитации 10 индивидуальных занятий с опытным специалистом стоит около 13 т.р. Это то, что мы можем сделать для этих редких, хрупких деток.
В одной статье Екатерина Клочкова, ведущий специалист реабилитолог, пишет:
"Я убеждена, что упор должен делаться на создание доступного сервиса в нашей стране. Нет ничего плохого в том, что родители свозили ребенка позаниматься в Бобат-центре в Германии, но по возвращении домой за отсутствием специалистов реабилитация обрывается. Кроме того, маленькому ребенку для того, чтобы использовать ресурсы организма на реабилитацию, умственное и физическое развитие, необходима стабильность. Он не должен проводить 5-6 месяцев в году неизвестно где, в чужом доме, в походных условиях. Это слишком большая нагрузка на нервную систему даже взрослого человека, не говоря уже о ребенке, у которого к тому же она уже пострадала."
О партнерах проекта
- Наш проект "Медицинская реабилитация" совместно с партнерами фонда, начал свою работы не так давно, но уже приносит свои положительные результаты. Мы очень радуемся вместе с родителями успехам детей.
- Несколько наших подопечных занимаются в Центре развития "Речь", работа которого направлена на решении проблем психо-речевого развития детей. Все пространство центра оборудовано по принципам сенсорной интеграции. На занятиях используются гамаки, бассейны с разными наполнителями – фасоль, шары, аквагрунт ит.д., утяжелители, крупные мягкие блоки, скалодром, сенсорные тропы, доски, картины и многое другое.
- Мы постоянно пишем отзывы родителей. Действительно, положительная динамика у детей видна невооруженным глазом, она очень воодушевляет родителей, приходит понимание, как важно заниматься постоянно, проходить курсы лечения и реабилитации и каждый день закреплять результаты. Да, это труд, но труд с огромной отдачей!
- Другой партнер – сеть семейных спортивных клубов Fitness Family. С 20 сентября в бассейне занимаются трое наших деток: двое из них "хрустальные" с несовершенным остеогенезом, и один с ДЦП.
Дети плавают под руководством опытного тренера по гидрореабилитации Агеева Юрия. Несколько занятий показали уровень физического развития, возможности и способности каждого ребенка. Так, например, с Рагимом, хрустальным мальчиком, надо вообще отдельно заниматься по индивидуальной методике, так как у него есть способности и их нужно развивать. " Рагим весь горит в бассейне от счастья", рассказывает его мама, "И очень хочет принимать участие в соревнованиях и стать чемпионом". У Рагима за 8 лет было около 40 переломов, представляете, это сколько ребенку надо было быть прикованным к кровати и инвалидному креслу, быть неподвижным.
- В общей сложности стоимость 10 занятий в бассейне к примеру индивидуально с тренером для одного ребенка около 13 т.р., также стоят занятия в центре Речь – это не заоблачные суммы, даже небольшая помощь может принести результат. ….
Кто помогает?
- Вся помощь за время существования фонда, была основана на частных пожертвованиях, зачастую люди сами покупали и оплачивали то, что было необходимо. Нам не помогали ни чиновники, ни крупные коммерческие организации и грантов мы пока не получали. большое дело начинается с маленького первого шага . Я сама врач, в первую очередь всегда начинаю от меньшего к большему, от конкретного, от человека . Проектная деятелдьность – это хорошо, изменить мир к лучшему – вообще здорово. Но частные случаи, жизнь и здоровье конкретных детей, конкретных семей, всегда для меня были на первом месте.
Например, сейчас очень важно, чтобы один наш подопечный ребенок слабовидящий заговорил. Для того, чтобы его взяли в специализированный садик, он должен говорить, только после этого садика ребенка возьмут в специализированную школу для слабовидящих. Родители ребенка специально переехали в Питер, чтобы у мальчика была возможность получить достойную помощь и поддержку. Но как обычно все упирается в деньги. Без нашей с вами помощи им не справиться. А здесь уже не те суммы, которые собирают на лечение зарубежом. Здесь настолько реальна помощь, что иногда удивляешься, почему за такой большой период пока мы помогаем этой семье, у нас не получилось собрать даже на курс специального зондового массажа в размере 16 т.р.
Как стать подопечным фонда?
На данный момент прием в подопечные временно приостановлен, в связи с ограниченными финансовыми возможностями фонда. Также произошла реорганизация фонда, очень много сейчас бумажной работы, перезаключения договоров. Сейчас в фонде около 30 подопечных с тяжелыми заболеваниями, в т.ч. 5 из них – это дети с редким заболеванием несовершенный остеогенез, 8 кризисных семей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации. Мы стараемся организовать помощь, но далеко не всем получается собрать необходимые суммы, особенно на реабилитацию в другие страны, поскольку курс евро постоянно растет и цены стали непосильными.
Понимая всю сложившуюся ситуацию, стараюсь на данный момент делать упор на развитие программы реабилитации на базе наших партнёров.
В целом и общем
- Если брать уровень развития медицины в нашей стране, конечно, мы сильно отстаем от развитых стран, не менее, чем лет на 50. У нас только начинают внедряться новые современные методы реабилитации, появляются считанные единицы специалистов. Если для того, чтобы провести занятие по гидрореабилитации в развитых странах на одного ребенка 8 человек приходится – специалисты и волонтеры, то у нас специалистов вообще мало, а волонтерская инициатива только начинает, на мой взгляд, становление. Официально нет ни дисциплин в ВУЗАх ни соответственно, нужного количества специалистов – эрготерапевтов, иппотерапевтов, канис-терапевтов, АВА-тераптистов и т.д. Наши энтузиасты, тратят свое время, свои средства, чтобы обучиться на западе и передать опыт другим. Как считает специалист по физической реабилитации, член Союза реабилитологов России Юрий Жидченко, в стране не хватает 284 тысяч физических терапевтов. И это не обязательно врачебная специальность, много реабилитологов и специалистов пришло из спорта.
Вообще, активная гражданская позиция, общественные организации – вижу в этом направлении перспективу развития нашей медицины и не только. Существует невероятный информационный вакуум, когда острая нехватка специалистов, обучающей литературы, особенно, опять таки, касательно темы несовершенного остеогенеза – мало кто даже из врачей знает о них. Соответственно, рождение в семье ребенка с патологиями – это невероятный стресс для родителей. Информационный дефицит наносит порой непоправимый вред. На помощь к таким семьям приходят другие такие же семьи, имеющие уже опыт и знания, объединившиеся в пациентские организации. Мы очень тесно сотрудничаем с организациями «Матери мира» и «Хрустальные люди».
Я всегда с восхищением смотрю на работу благотворительного фонда Дети БЭЛА, которые помогают детям с другим редким заболеванием – буллезным эпидермолизом, их называют детьми бабочками . Они сделали в буквальном смысле прорыв. Вот и по хрустальным людям – врачей считанные единицы, методических пособий нет, а тем более книг. В Германии есть прекрасная книга, было бы здорово перевести её и издать для наших Российских врачей.
А пока мы сталкиваемся порой с большим горем, непосильным трудом и отчаянием в семьях. А чувство безысходности и отчаяния – это самые тяжелые чувства. Нет движения вперед, нет надежды. Хотя это совершенно не так.